走进儿童临终关怀病房：“雏菊宝宝”离开世界之前

近年来，面对无法治愈的恶性疾病疾病，越来越多的人开始关注成人临终关怀的相关话题。然而，残酷的现实是，一些儿童同样面临这样话题。

　　让孩子的疼痛得到舒缓，让紧绷的家长喘一口气

　　“妈妈，不走，不走。”两岁的航航躺在病床上，用尽力气对妈妈蔡舟说。

　　2020年，35岁的蔡舟被医生告知，她的儿子航航患有肝母细胞瘤，并且已经进入到四期，难以治愈。蔡舟与丈夫遍寻名医无果，年幼的儿子也饱受疾病的折磨，因为身体的疼痛无法进食和睡眠。

　　偶然间，蔡舟观看了一部关于讲述全国首个家庭式儿童临终关怀病房“雏菊之家”的短视频，便带着孩子从天津来到北京，找到了“雏菊之家”创始人、首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师周翾。

　　入住雏菊之家的第一天，经过疗护后，航航终于能够进食和交流，他说：“喜欢这里。”

　　航航睡着了，周翾从医院赶来，看过孩子之后，问蔡舟：“你们大人有没有出去喘口气？”

　　蔡舟这才发现，自孩子生病以来的每一天，自己和丈夫都是时刻紧绷的，“听完这句话我当时特别感动，因为从来没有人关心过我们家长怎么样。”

　　周翾从事儿童血液病治疗已经28年。2013年，她开始深入儿童临终关怀领域的工作，并在次年成立了儿童舒缓治疗专项基金，致力于为肿瘤患儿及家庭提供舒缓治疗和临终关怀等服务。基金下设“儿童舒缓治疗活动中心”以及“雏菊之家”儿童临终关怀病房。

　　“成立舒缓中心主要是想让生病的孩子能够得到缓解，让紧绷的家长能够有个地方喘口气。”周翾介绍说，中心的舒缓疗护工作不仅仅提供身体方面的治疗，更多还有心理上的照护。

　　据悉，中国每年新发儿童恶性疾病4万多例，能治愈的不到80%。但全国能够提供儿童安宁疗护(临终关怀)的病床不足十张。周翾在工作中也遇到了许多重病的儿童和家庭。当问到孩子最后的时刻最想去哪时，他们都会说：“我想回家。”

　　于是，在2017年，周翾成立了全国首个家庭式儿童临终关怀病房“雏菊之家”。“我们想陪伴这些孩子平静地走到终点，尽可能减少他们临终前的痛苦，同时让亲人可以继续好好生活。”

　　在这里，周翾与多位社工、志愿者一起陪着蔡舟，为孩子尽可能提供一切帮助与支持。当航航从昏睡中醒来时，他对着泪流满面的妈妈说：“妈妈不哭，妈妈要开心。”

　　航航在“雏菊之家”渡过了生命最后的三个月。离去的前一天晚上，病房里面静悄悄，大家都已入睡。航航小声对妈妈说：“妈妈，走，走。”

　　不是所有家庭都能直面病痛与死亡

　　航航离去的那天，蔡舟出奇的平静。从确诊时的难以接受，到最后一刻真的来临，她已经做了无数次的心理建设，也在“雏菊之家”的陪伴之下共同送孩子远行。“这里像是救星一般的存在。”

　　但是，并非所有家庭都能这样直面孩子的病痛与临终。“雏菊之家”社工孙阳曾遇到一对父子，孩子因罹患恶性肿瘤已经到了生命的末期，他多次想要劝说父子俩来病房，但都被拒绝。

　　孙阳每次去家中随访时，这位父亲都会问：“你看，我们孩子是不是已经好一点了？”

　　孙阳看着孩子因肿瘤高高隆起的肚子，难以回答。“我当时觉得他很无知，都不了解自己孩子的状态。”

　　销售出身的孙阳觉得没有自己说服不了的人，却在父子这里遭到拒绝。他不再去探望这对父子。 再次偶遇时，他看到这位父亲抱着已经面色发青的孩子，踉踉跄跄从出租车下来，拖着腿一步步往前走着。

　　“当时一看我就知道，孩子已经走了。看到这个爸爸眼神那么茫然无措，那一刻我就明白，是自己错了。”

　　孙阳觉得，自己当初不应该抱着主观意见要求父亲应该如何做，忽略了家长与孩子真正的意愿，“是否到病房接受治疗并不重要，重要的是不要让他们独自面临艰难的时刻”。

　　后来，他明白，志愿者的工作并非居高临下地给予这些家庭帮助，而是与他们携手共同面对生死。

　　原来孩子是生命最好的启示

　　周翾在病房里，见证了许多个幼小生命的离去，也在这些孩子身上得到了许多关于生命的启示。“不要小看孩子们，他们虽然年龄很小，却能真正做到活在当下，珍惜自己拥有的每一天。”

　　她看到，成年人身患绝症后不少都会埋怨自己为何如此倒霉，而孩子面对死亡却更加平静和坦然。

　　曾有一个患病的孩子，因肿瘤压迫到神经，身体疼痛的同时情绪波动很大，对父母也常常恶语相向。某天，他突然提出要见周翾一面。

　　虚弱的孩子躺在病床上，眼睛紧闭着。周翾来到他的床前说：“你有什么话要对周阿姨说吗？”

　　孩子缓缓睁开眼，问：“周阿姨，我的腿还能不能好起来？”

　　父母告诉周翾，孩子最开始感受到的就是腿部不适，在他的认知看来，只要腿好了自己的病就好了。周翾不愿意欺瞒孩子，只能说：“你的腿可能很长时间都好不起来了。”

　　得到答案后，孩子又闭上了眼睛，一言不发，只躺在病床上用尽所有力气哭泣。哭完之后，他却变得非常平静和温和，像是变了一个人一样，开始关心妈妈是否太辛苦，爸爸的负担是否太重。

　　“那层窗户纸捅破以后，所有人都变得放松了。”周翾回忆说，那个孩子知道自己无法治愈后，在意的是今天吃什么，妈妈有没有休息好，志愿者哥哥能不能陪他打游戏，“他并不是在交代后事，他想过好当下的每一天。这就是珍惜生命最好的启示。”

　　在这间病房里，不只有离去和泪水。周翾觉得，她在“雏菊之家”的孩子身上看到了许多生命的潜能，并将每一个孩子妥帖地放在记忆的抽屉里，好好留存。

　　“在这里，孩子在成长，家庭在成长，我们也在成长。”周翾说。(应受访者要求，文中部分人名为化名)