福建大田“渐冻人”：卧病在床30年笔耕不辍

中新网福建三明5月8日电 (叶秋云 陈小琼 郑宗栖)“我的人生被删除了太多精彩，但我依然热爱！依旧向前！”说这句话的时候，陈占银半卧在护理床上，透过一副高度近视眼镜可以看到他已泪眼朦胧。

　　11岁时，陈占银罹患进行性肌无力症(又称渐冻症)，全身肌肉逐步硬化并日渐无力。如今的他，手不能提重物，连手机都难以长时间握在手中，接电话只能将手机放在床边，终日与床相伴。就算如此，他还是想花费些时间，继续坚持写作。

　　“今年年初，一直照顾我的母亲突发急性心肌梗塞去世，失去母亲就等于失去了生存依托。”闽中康养中心内，护工无微不至地照顾着陈占银，但提及母亲，他依旧十分悲痛。

　　“以往写作很少触及家庭生活，如今，却是想要记录下母亲的事迹、经历，还有考虑撰写自传。”50岁的陈占银忆及过往，感慨不已。

　　家境贫穷 艰难求学路

　　1970年，陈占银出生于福建省三明市大田县文江镇联盟村。他排行老三，还有两个哥哥和一个弟弟。家庭经济十分困难，但抱着“知识改变命运”的想法，到了陈占银上学的年纪，他的父亲还是坚持送他去上学。

　　深知读书的机会来之不易，陈占银刻苦学习，成绩很好，从小学一年级到五年级一直当班长，年年被评为三好生，并以优异的成绩考上了初中。

　　童年时期，陈占银与村里其他的小孩子没什么不同，上山砍柴、耕田挖地、下河摸鱼，样样都是好手。然而，坎坷的命运从11岁那年开始。

　　陈占银说：“那年我上小学五年级，感觉到双腿无力，走路时像鸭子一样摇摇摆摆，经常摔倒。”

　　上初中后，陈占银的病越发严重，双腿疲软。上下学的路上，常常走着走着就落在了同伴的后面。那时，家人没有在意，只以为是小孩子骨骼发育不好，认为只要营养跟上就会没事。

　　万万没想到的是，初三的一个周末，陈占银背着一袋大米回学校的途中不慎扭伤了肌肉。从那时起，他的双腿走路更加不方便了，而他，也意识到自己与别人的“不同”。

　　有人劝他：“读书没有用，别读了，还不如尽早学得一技之长，将来也好自谋生路。”陈占银却暗下决心：不论多困难，也要把书读完。好在那时，陈占银作文写得很好，经常受老师表扬，他心里总有一种说不出的自豪感。

　　后来，病情不断加重，体质也大不如前。临近中考时生了一场大病，他以3分之差落榜该县重点高中。他的父亲知道上大学是陈占银的梦想，便支持他到大田二中念高中。

　　命运多舛，就在这一年，他的弟弟陈占祖的双腿也出现了类似症状。由于家里经济困难，拿不出钱给两个儿子治病，1989年秋天，快上高三的陈占银因病残加重，不得不走出校门，辍学回家。而后，弟弟陈占祖也因病辍学回家。

　　顽强自立 写作指引方向

　　两个身患疾病的兄弟相继辍学回家，这让本就不富裕的家庭，更是雪上加霜。他的二哥刚成婚不久，家有欠债，兄弟俩无法从事体力劳动，阴霾笼罩在这家人头上。对于陈占银来说，在家的日子，也是日日煎熬。

　　庆幸的是，那时联盟村小学需要一名代课老师，由于陈占银曾上过高中，他便到村小任教。就这样，学生们成了他的精神寄托，他把全部的精力都放在了学生身上。孩子们的成绩在乡学区里名列前茅，这让他十分开心。

　　本以为找到了今后努力的方向，他将一腔热血投入到教学中，不成想，第二学期就结束了代课教书生涯，他又回到了“原地”。“那时感觉英雄无用武之地，身体残疾也许什么机会都没有了。”因此，陈占银意志消沉了一段时间。

　　感到迷茫的陈占银看到弟弟陈占祖养起了蛋鸭，还学会了理发，也随之振作起来。家人送他到尤溪县亲戚那学裁缝。学成之后，他买了一台旧缝纫机，在家里给乡亲们缝缝补补，赚点零花钱。

　　好景不长，陈占银开始没办法久坐，甚至一躺到床上，自己就没有力气坐起来，弟弟陈占祖的状况也越来越差。

　　“在茫然无措时，是一张报纸救了我们。”2001年5月，陈占银从一张包冰糖的《三明日报》上找到了该报社地址，并致信总编办求助，希望可以在路边建个小杂货店。

　　2001年12月，陈占银在三明日报社、当地政府以及众多爱心人士的关心支持下，在离家不远处开起了“陈占银爱心店”小食杂店。

　　读书看报、听村民讲故事，成了他的日常。听得多了，他便想执笔写下，于是，陈占银开始记录村民的趣闻趣事和当地的民风民俗。陈占银说，自己不是专业的，那只是十分零碎的记录，没想到能够刊出。

　　2001年5月，处女作《耕牛的传说》在三明日报季风版发表。处女作投稿被成功收录，这让陈占银充满了信心。

　　2001年8月4日，他所写的读者来信《龙门仔猪交易市场的公正会计怎么啦》在三明日报周末版刊发，引起震动，有关部门立即整改。“当时，编辑詹昌政老师一直鼓励我坚持写作。2012年，他试图重点扶植我往新闻评论方向写作发展。”提及詹昌政，陈占银十分感激。

　　“我是农民报道农村，带泥香、接地气。”就这样，陈占银找到了人生新的目标。他开始坚持创作，民间故事、民风民俗、“我和我家”等一系列作品陆陆续续在报纸上刊登。

　　随着作品见报，乡亲们也知道了陈占银会写东西。需要写家信、打报告、写申请，他们都会找到陈占银帮忙。热心的他自然不会拒绝，由此，还成了村里义务的“文书”。

　　爱如阳光 心怀感恩之心

　　疾病无情人有情。伴随着陈占银作品的屡屡见报，不少热心人开始关注这两位苦命兄弟。

　　20多年来，福州一中的康强老师经常给陈占银写信，鼓励兄弟俩自强不息，还寄来大量书刊、邮票和信封；福州市作家协会会员刘端淑女士和两兄弟同病相怜，自己卧床不起，还慷慨帮助陈氏兄弟……

　　知道陈占银平时喜欢读书看报，大田二中90届师生利用同学聚会特意举办了“献爱心助希望”募捐活动。在他们的帮助下，陈占银用上了电脑。此后，他敲着键盘将所见所闻、所思所想记录了下来。

　　近年来，文江镇以及残联、民政、烟草等部门和社会爱心人士也分别以不同的方式帮助他们。2004年起，他们家被民政部门纳入低保。

　　然而陈占银的人生依旧坎坷、波折。2020年2月3日，负责照顾兄弟俩生活起居的母亲突发急性心肌梗塞去世，这对他们来说，是一个沉痛的打击。“失去母亲就等于失去了生存依托。”陈占银说。

　　就在这时，许多好心人一次又一次地鼓励他，要他勇敢面对生活。重整心情，陈占银怀着伤痛于3月9日住进了闽中康养服务中心，此经费由大田县民政局负责拨付。

　　他的弟弟陈占祖则守在家里，靠经营小卖部赚生活费，勉强维持生活。

　　清晨五时三十分左右醒来，靠着护理床慢慢坐起，等着护工过来帮忙洗漱；7时左右用过早餐，或待在房间，或护工把躺在护理床上的他推到大厅处；十一时左右用午餐；午休过后，坐在床上浏览新闻或继续创作……这是陈占银在闽中康养服务中心的生活日常。

　　“很庆幸有这么多人一直在默默地支持和鼓励我，让我有勇气面对生活。”他十分感谢护工无微不至的照顾和关怀，也感恩政府与爱心人士的支持、鼓励。

　　当然，这一切也离不开他的努力。30多年来，陈占银创作的《莫让民俗文化失传》《文明更需要践行》《山村盖房，老师傅也要重防护》《耕牛的传说》等作品屡屡见报，颇受读者欢迎。

　　对此，陈占银表示，最初写下这些只是自娱自乐，对于很多专业的人来说，自己是个门外汉。

　　提及撰写自传，陈占银无奈感慨，目前还不敢确定，只能视身体情况而定。“写下我的故事，是希望更多的残疾人也能自强自立，通过自己的努力去勾画别样的人生。”