一个脑瘫患儿母亲的自救计划 为了孩子她可以放弃一切

“一会儿上了场，不许吃东西，不许脱裤子，大家记住了吗？”

11月24日下午两点，阳光洒进大厅，照在一群绿衣服孩子的身上。“发号施令”的是他们的化妆老师。

每个孩子的脸蛋都红扑扑的，要进场了，“绿衣服”分散开来，有人喊，“一起来拍张合影吧”。15个孩子，重新聚拢。有9个坐在轮椅上。

快门声响起，家长们小声提醒镜头里的孩子，“别老东张西望”“向前看”“笑一笑”。要所有人做到动作一致，真不容易。

两个小时后，孩子正式上场。坐在轮椅上的，歪着脑袋；唱“do re mi”的，跑了声调；男孩马晓天坐在正中间，神思像飘到了会场之外。

台下还是有观众看哭了。音乐声落下的时候，有孩子突然大声地喊了句“谢谢大家”，然后用尽力气为自己鼓起了掌。

这是一群特殊的孩子，因为“脑瘫”聚集在一起，这场“失控”的表演，在脑瘫患儿母亲眼中是个“小奇迹”。2015年，马晓天的母亲孙玥启动了一个名为“行者计划”的项目，出发点是联合境遇相似的家庭，一块对抗命运。

孙玥说“行者计划”是朋友之间互相搭把手的公益，四年间，这个计划靠志愿者的力量逐渐运转起来。孙玥承认自己的“私心”，她想给脑瘫患儿的母亲们找一条退路，“有一天我们走了，希望这个计划能替我继续护佑孩子”。

朋友说孙玥像个打不垮的女战士，孙玥说自己只是一个为了儿子“重出江湖”的普通母亲，帮助脑瘫的儿子“做个正常人”是孙玥的梦想，她家墙上贴着一句英文，翻译过来是一句很俗的句子，也是孙玥正在做的事情：“为了更好的未来去奋斗”。

我的孩子是脑瘫患儿

孙玥的儿子叫马晓天，因为早产窒息导致脑瘫。

今年12月马晓天就7岁了，已过了康复训练的黄金期。从他出生、抢救开始，孙玥一刻也没耽误，就想给他最好的治疗。

孙玥和丈夫去过国外顶尖的康复机构，也试过中医的针灸按摩。每次听说新的疗法，她就去试，到现在，扔了140多万进去。

每个脑瘫孩子的患病程度都不一样，让他们在各方面恢复得跟正常人一样是不可能的。死亡的脑细胞不能再生，只能通过旁边新生的细胞做代偿，恢复部分功能。

马晓天的肢体、智力、语言都受到了脑瘫的影响，他还有斜视，算是脑瘫孩子中情况比较严重的。他几个月大的时候，孙玥在他面前敲锣打鼓，他眼珠都不动一下。孙玥跑了十几家医院，都说他没救了，可孙玥从没放弃他。

从医学角度说，脑瘫儿童康复的黄金期是6岁之前，从儿子两个月开始，孙玥就带着他往返各地的医院和康复中心治疗。

为了省钱，孙玥坐地铁去医院。当时她家住通州，孩子在丰台治疗，来回要五个小时车程。

在地铁里抱着孩子很累，也会遇到没人让座的情况。有次实在扛不住，孙玥“啪唧”就坐在了地上，反正地铁里谁也不认识谁！

孙玥坐在地上一边给儿子喂水，一边哭，旁边有俩提着大桶的农民工兄弟，他们穿得破破烂烂蹲在角落。见孙玥在抹眼泪，他们把那个“好位置”让给了她，说那里不挤。接着，居然有人给孙玥递钱，把她当成了乞丐。让人唏嘘的是，她以前的工作就是跟拍那些地铁乞讨的人。

那段时间，孙玥回到家就躲在被窝里哭，第二天一睁眼，儿子冲她一乐，她又有了精神，为了这“小王八蛋儿”，还得咬着牙坚持。

被选中的妈妈

每个脑瘫患儿的妈妈都像一个苦行僧，带孩子走在康复的路上，历经九九八十一难，才能取得真经。他们现在还不知道这真经在哪儿，没有方向，孙玥也因此有过抑郁情绪。

儿子出生后，孙玥好几年没跟朋友联系。一是怕给朋友找麻烦，二是觉得丢不起那人。

孙玥当过记者，曾去歌厅卧底暗访、跟拍流浪乞讨者、救助失学儿童，朋友们都说她像个“女侠”，2012年孩子出生后，她却成了无助的母亲。

生完孩子不久，孙玥有了抑郁情绪。她做过几个月心理治疗，知道要给情绪找到出口，为了缓解心情，她去了一趟内蒙古散心。在那里，她遇到了一帮忘年交，她跟几个老爷子，喝着二锅头云山雾绕地瞎聊，聊完特开心，抑郁情况有所好转。

去年，孙玥抑郁情绪较严重，想过跳楼。当时那个点，孙玥感觉自己必须跳下去，否则日子没法继续，有一股劲儿憋着出不来。最后，她去跳伞、蹦极、玩冲浪车。蹦完以后，感觉好像也没啥大不了的。

孙玥相信，很多的家长都有这个疑问：为什么会是我们？为什么我这么倒霉？她在网上看过这样一段话，是一个挺美丽的答案：孩子在出生之前，会选择妈妈，凡是他选中的，都是他认为能够用一生时间去爱他，陪伴他，保护他，为他拼尽最后一口气的人。所以这些孩子才选中了我们做他的妈妈，投胎到我们腹中来当我们的孩子。

孙玥的老公是东北人，他来北京奋斗快20年，终于有了车、有了房。两个多月前，他决定辞职，全职带儿子。

老公跟孙玥说，即使自己挣一座金山给儿子，如果儿子连爬都不会，等他们老了，谁能真心管他？老公也希望，趁现在还有精力，教给儿子自立的能力，这也是孙玥发起“行者计划”的初衷。

公益就是人与人搭把手

“行者计划”在孙玥比较无助的时期诞生。她希望给脑瘫儿童打造一个公益平台，也给儿子找一条出路。

2015年10月“行者计划”正式启动，为像晓天这样的脑瘫孩子提供志愿服务。他们的服务内容做得很细，孙玥有亲身经历，知道一个脑瘫患儿家庭会面对什么，“行者计划”希望为他们分担最实际的问题。

“比如孩子看病，没有住院机会怎么办？很多外省来就医的孩子直接睡在医院的过道里，省钱，也为了早起排队挂号。”孙玥说。

“行者计划”现在积累了一些医生资源，外地家长来了，孙玥就托人帮忙，给孩子们加个号，在“行者计划”里这被称为“快捷就医服务”。很多人不知道，脑瘫的孩子耽误了治疗很麻烦，比如，一个高烧的脑瘫患儿得不到及时救治，就容易引起癫痫，这意味着几个月的康复训练都白搭了。

“行者计划”还做远程诊疗。寻求帮助的脑瘫患儿，有很多来自贫困地区，最远有过藏区的牧民。家长想到北京给孩子康复的心情可以理解，但租房、吃饭的花销很大，很多家庭负担不起。

为了让他们在当地就能接受好的康复训练，孙玥在北京联系到一些专家，通过视频远程指导，教他们一些康复动作。

孙玥家有间屋子长期空着，外省来京看病的孩子，只要不是传染病，很多住在她家，尤其是脑瘫儿童，最多住过十几个人。

现在，孙玥的网站有近100位公益律师，家长如遇到与孩子自身权益相关的法律问题，直接把问题发给她，她转给律师。

“行者计划”还聚集着一批志愿者，他们教孩子练习武术。这些脑瘫孩子，面对校园霸凌，是弱势中的弱势。肢体条件好一点的孩子有必要学习防身。孙玥那些开武馆的哥儿们给了几个免费名额，一星期给孩子们上一次课。

孙玥也在考虑和网约车平台合作。公交车上人多拥挤，孩子容易交叉感染，最好打车去做康复。孙玥每个月打车费要2000元左右，是一笔不小的开支，其他家庭也一样。

孙玥的想法很简单，网约车平台上只需要对接一个“脑瘫孩子”的出口，被认证为脑瘫的患儿打车，就有人免费接单。“全国那么多司机，如果他们一天为脑瘫患儿服务一次，几十块钱谁都能负担得起，你说是不是？”

这件事儿，孙玥还在洽谈，她说，好饭不怕晚，要做，就把这事做扎实了。“行者计划”，不是说开个会就完了，得落实到线下，真给孩子们干活去。

今年，“行者计划”启动满四年，孙玥举办了一个感恩答谢会，为了准备大会，她每天凌晨三四点睡，八九点又被电话吵醒，一忙一整天。她有个“秘书”，是一个网络小说作家，平常有什么事，她总让别人找“秘书”，整得煞有其事，其实“秘书”也是志愿者。

做公益，孙玥没养过专职的团队，都是志愿者。令孙玥欣慰的是总有一些人愿意和她一起走这条路。

孙玥有一个家长群。所有的求助问题都要过她手。她来帮他们找相应的志愿者和资源：医院资源、法律团队、爱心车队……

孙玥说，“行者计划”的公益模式，靠的是积累人脉，“没有那么高大上，说简单点，就是人与人间互相搭把手、帮帮忙”。

他学会了“溜须拍马”

脑瘫孩子的家长很敏感，孩子受到外界一丁点欺负，都能激起全身的战斗力。

孙玥家小区有个滑梯，她曾推着儿子去玩，别的孩子都占着滑梯不让他玩，旁边的家长又不太好相处，只看着不说话，她心里很不是滋味。

孙玥笑称，儿子是一个特别好糊弄的人。

为了鼓励孩子做康复训练，她每周都会带他去外面吃一顿。有一次，儿子训练后提议去吃巴西烤肉。

孙玥跟他商量，200块钱只能吃一次烤肉，如果去吃驴肉火烧，俩人能吃5回。最后，母子俩吃了仨火烧，喝了一瓶北冰洋，再加一碗小米粥，一共花了30多元。

马晓天不是那种特别嘴馋的孩子。小时候，带他做完康复，孙玥累得没有力气做饭，儿子就着白开水，自己咬几口干馒头对付，孙玥就在旁边睡觉。

康复对孩子来说很辛苦，俯卧撑，一天要做1000个。拉腿、练腰，每项都上千个。小家伙刚去的时候累到哭，现在嘻嘻哈哈的，跟玩似的，小胳膊上的肌肉都练出来了。

开始，他腿都掰不开，现在他能扶着助行器行走了。孙玥觉得，儿子恢复得这么好，算是个小奇迹了。

老师给孙玥讲了一件事儿，前几天，马晓天练得身上青一块紫一块，训练时眼泪直在眼眶里打转，但一直忍着不哭，嘴里一直念叨：“不能哭不能哭，爸爸妈妈看见该心疼了。”

马晓天有时候会故意在孙玥面前哭。孙玥想，有时候大人受了委屈，也会在妈妈面前表现出来。但她不愿意把晓天当成儿子看，她更愿意他们俩之间处得像哥们一样。

马晓天康复后进步很多，他是一个有语言障碍的孩子，现在能把整本《大学》《论语》背下来。

通过电视，他能获取讯息，然后告诉别人出了什么状况、怎么解决。比如他看到路上堵车的新闻，就会告诉孙玥早点打车出发，很有条理。

他的进步还体现在逐渐懂得了规矩。吃完饭，他会跟孙玥说，“妈妈我吃好了，您请慢用”，然后再爬去玩。

他还学会了分享，以前，晓天像小狗护食一样，不准别人碰自己的东西。现在，他看到哪里遭灾，会主动让孙玥把玩具送给受灾的人，他眼里没有捐钱捐物的概念，只是觉得，把自己最喜欢、最重要的东西给别的小朋友。

儿子恢复的程度，已经超乎孙玥的预想。他甚至学会“溜须拍马”，说话“见人下菜碟儿”。“去年还是老实憨厚的一个孩子，今年就开始变得油嘴滑舌了。”孙玥笑着说。

今年，晓天在康复中心训练时和一位老师调侃，他说：“李老师，我现在就要开始做康复了，你没事的话，搬个板凳过来，咱俩聊聊。 ”

孙玥说，晓天说这句话的口气跟自己一模一样，儿子很多东西是在复制自己。北京人开玩笑会说“你大爷”，马晓天也学着说。后来，孙玥和老公在他面前说话会尽量注意，因为儿子学得太快了。

马晓天晚上跟孙玥一个床睡。今年五六月份的一天，孙玥睡得迷迷糊糊，感觉到背后儿子在动，她假装睡着，想知道他在干什么。她听到儿子压低声音对自己说，“妈妈你把被子盖上，别着凉”。他帮孙玥盖好被子，又小声说，“妈妈你睡吧，我也睡了，我爱你”。然后还在她脸上亲了一下，孙玥的眼泪哗哗哗地流了下来。

还有一次，孙玥跟老公吵架。半夜儿子被她的哭声吵醒，就把小胳膊伸过来，让孙玥枕在小肩膀上，他摸着孙玥的脑袋说，“妈妈别哭啦，快睡”。

孙玥说，这种感觉只有当了妈妈才能体会。当她抱住儿子，就像拥有了整个世界，她可以为了他放弃一切，什么功名利禄，都可以不要。

母亲的“私心”

诊断出脑瘫之前，孙玥对儿子期望很高。她想让他当个律师，结果儿子想当厨师。“一个律师一个厨师，差哪去了？”孙玥说。后来她想，当厨师也挺好，将来自己和老公老了，照顾不了儿子，他自己噼里啪啦炒几个菜，最起码饿不着。

至于儿子的文化课，孙玥觉得，可以往后放个两三年。如果将来有一天，儿子能达到上大学的条件，她一定会去供他。目前，他必须趁着年纪小，全力以赴去康复。“将来能有一技之长养活自己，上不上大学，有啥？”

孙玥说，现实很残酷，将来晓天长大了，要面临的还有很多。比如说，青春期叛逆期，她只能“兵来将挡，水来土掩”，不可能把所有的都设想全。

孙玥有个从事就业培训的朋友曾做了一个小实验，给这些男孩、女孩们租一个房子，让他们离开爸妈、独立生活。他们把所有问题都想到了，工作给孩子们找了，上下班出行也没问题，唯独没想到，这些青春期的女孩居然谈恋爱了。

孙玥设想过许多马晓天将来可能遇到这样的问题，会不会有姑娘真心实意地爱上他？他娶了媳妇，会不会被骗钱？结了婚，会不会离婚？她知道会有很多未知的情况。

有一次，晓天跟孙玥去吃自助餐，小家伙趁孙玥去拿东西，偷吃了一片生肉。等孙玥回来，邻桌的人告诉她说，你们孩子今天晚上可能会拉肚子。孙玥气得火冒三丈，直接对儿子爆了粗口说：“带你吃了多少次烤肉，你居然还他妈的吃生肉。”骂了一通以后，她就搂着儿子委屈地哭了。孙玥有很多关于孩子的欢乐记忆，但她不得不承认，晓天和正常孩子有很大的区别。

对于正常孩子的家长来说，白发人送黑发人是人间的一个悲剧，但在孙玥看来，对于他们这些家长来说，有时候白发人送黑发人，那是一种幸福。

孙玥坦言，做“行者计划”，她自己有私心，她想让身边这些资源有效地调动起来，将来在她没了的时候，它能继续运转，代替她继续护佑着儿子。

如果晓天将来愿意接手“行者计划”，孙玥相信儿子会带着这份责任心继续做下去，而不只是吃吃喝喝，在家里领着残疾金。她觉得这样，儿子下半辈子活得才算有意义，“也不白活这一次，你说是不是？”