陕西“渐冻人”用眼睛给医院写感谢信

陕西“渐冻人”用眼睛写感谢信

近日，陕西的一名“渐冻人”沈莉用眼睛给医院写感谢信的事引发网友热议，这名“渐冻人”因为身体疾病不能写字，需要用专业的仪器把感谢信的每个字用眼睛“敲出来”。收到感谢信的西安市中医脑病医院的工作人员告诉北京青年报记者，患者在医院手术前一度进食困难。手术后，状态稍微恢复的沈莉用转动眼球的方式，给医院写了一封长达585字的感谢信。

费时一下午

用眼睛“敲出”近600字

“我(在医院)感受到了家一样的温暖。”近日，陕西西安的“渐冻人”沈莉用眼球转动的方式通过辅助设备“敲打”了数个小时，在微信上给主治医师发出了一封长达585字的感谢信，引发了网友热议。

2014年左右，沈莉确诊出“肌萎缩侧索硬化症”，这种又被称作“渐冻症”的疾病来势汹汹。诊断后不到一年，沈莉就陷入到生活无法自理的状况。沈莉的丈夫王教科对北青报记者说，此前，沈莉一度进食困难。2019年9月6日，沈莉住进西安市中医脑病医院接受了胃造瘘微创手术后，现在已经能吞咽进食，目前情绪与身体都处在一个平稳状态。

22日，沈莉在仪器的辅助下，用眼球转动的方式打字告诉北青报记者，术后，她写出了585字的感谢信，发给了自己的主治医师。王教科说，之所以想要写感谢信，是因为医生为沈莉提供了无微不至的关照。“医生甚至曾专程来我家探望沈莉，这让我们非常感动。”

有网友看到沈莉的感谢信后表示，“渐冻症”属于不治之症，患上这样的疾病很让人绝望，但是沈莉的信中仍然饱含着对生存的渴望和对他人关爱的感恩。

王教科告诉北青报记者，沈莉写感谢信是利用了一种先进的仪器，这种仪器能够通过沈莉眼球的转动，像鼠标一样选择、操纵电脑软件，输入文字。但这样的交流并不轻松，这次的感谢信，沈莉用了整整一个下午才写完。对于手脚不能动的“渐冻人”来说，仪器为他们提供了一种情绪上的疏通，让沈莉可以用文字和外界沟通、交流。

丈夫悉心照料

医院减免部分费用

西安市中医脑病医院的工作人员告诉北青报记者：“沈莉觉得丈夫为她提供了很大的支撑，活的每一天都得益于丈夫的奉献，夫妻两人的感情令不少医务人员为之动容。”

照顾一个渐冻人，需要付出巨大的财力、物力和精力。王教科除了学习和研究如何做出营养、好吸收的食物，在沈莉偶尔情绪低落时进行心理疏导，还需不停为她进行全身按摩以延缓其肌肉萎缩的速度。夜间，为帮助频繁醒来的沈莉翻身、如厕，王教科平均每晚起夜6次，多年来没能睡一个安稳的整觉。

由于沈莉夫妇经济困难， 西安市中医脑病医院的工作人员称，医院为沈莉夫妇无偿捐赠了不少物资，并减免了部分费用。

做微信群管理员

疏导病友

据院方工作人员向北青报记者介绍，沈莉现在是陕西一渐冻人关爱互助协会的微信群管理员，沈莉为了管理微信群，学会了通过眼动仪等辅助设备上网、制作原创图片。渐冻人很容易出现心理问题，沈莉每天会在群里分享早安心语、渐冻人家庭护理知识，跟一些病患通过微信缓慢而艰难地进行沟通。当其他渐冻症患者出现想不开的心理状态时，譬如“我为什么会得这个病”的抱怨，沈莉经常会去做一个心理疏导，“这些操作都是通过眼睛的转动完成的”。

文/本报记者 屈畅 实习记者 许张超