我国糖尿病患者到底有多少？慢病大数据中心成立 或打通数据孤岛

慢性病数据管理尚待规范和标准。10月16日，中华医学会、医保局、国家卫生健康委员会信息中心、智云健康等联合成立“智云慢病大数据中心”，旨在打通慢性病数据标准不一、难以发挥价值的现状。

在随后举行的研讨会上，多位专家呼吁关注医疗数据的合法、合规，以及数据真实性、有效性等问题。

数千家医院，数千个数据标准

慢性病也称为非传染性疾病，包括心脑血管疾病、癌症、高血压、糖尿病、慢性呼吸系统疾病等。

慢性病已成为患者的主要死亡原因之一，也为患者带来不小的经济负担。在此前举行的“健康中国”发布会上，国家卫健委副主任于学军曾透露，慢性病导致的死亡人数已经占到了总死亡人数的88%，由此导致的疾病负担占总疾病负担的70%以上。

智云健康创始人匡明表示，慢性病之间有一定相似性：时间长、治疗周期长、患病周期长等。“很多慢性疾病不是只依赖于治疗，还需要依赖于生活方式的干预、管理。”他说。

在多位与会专家看来，如果充分利用慢性病医疗大数据，不仅可以更明确的找到患者，精准分析、管理病情，也可帮助医生、医院、管理机构等，提高效率、减轻负担。

然而，数据不能互通、缺乏衔接标准等，是被不少专家反提及、强调的短板，这已严重阻碍大数据在慢性病管理中的应用。

“目前在数据采集、数据标准化，以及数据的二次结构化输出等方面，都比较薄弱。”匡明表示，现在医疗领域的“数据孤岛”很严重。

他介绍，智云健康此前合作的数千家医院中，几乎每家医院的数据标准都不一样。同时，疾控、医保、卫健等各个部门间的数据标准也有所不同。

原国家卫生部疾病预防控制局副局长孔灵芝表示，上述数据来源不同、标准不同，“最后到底哪个数据是准确的，谁也不知道怎么评判”。

“我在过去五年中发现一个问题，中国到底有多少糖尿病患者，有多少患者接受了合理的治疗和监督，有不同的数据源和出处，但没有一个非常权威的、准确的分析方法。”匡明说。

打通数据孤岛，可支持临床研究、患者慢性病管理

此次成立的慢病大数据中心就旨在解决上述问题。

匡明表示，慢病大数据中心将开发、制定基于中国境内流行病学、人口分布、慢病相关的临床研究、诊疗数据的数据标准，以及使用规范。

“数据标准不管有多大的权威性，有一定比没有好。我们希望通过大数据中心去探索、制定相关标准。”他说。

同时，在收集数据的基础上，还需要清洗数据并结构化——剔除不可用或有偏差的数据，并将有条理的整理数据。在此基础上，以标准的输出和接口，提供给政府、医院、药企等使用。

匡明介绍，在得到政府的授权后，还可在一定区域内建立医疗信息化平台，将等级以上医院和社区医院均纳入其中。“这样才对疾控有更大价值，才能够服务医疗机构和居民。”他说。

“数据如果不能产生任何积极、有效的价值，就没有任何意义，”在匡明看来，通过标准、规范数据，也可进一步支持临床研究、新药研发，乃至医保运行等。

国家卫健委信息中心大数据办公室主任曾良怀也表示，慢病本身的需求非常大，但目前规范的、标准化的数据比较少，慢病大数据中心的成立，对慢病领域的探索提供了很好的方向。

值得注意的是，孔灵芝提出，如果大数据更多来自移动端的检测数据，“这个数据就肯定有价值”。

在她看来，移动端数据不仅可以衡量个人的健康指标、治疗效果等，还可用来评估健康管理的工作质量。不仅可以节约资源，还可以提高管理效率，作为考核的支撑，“是很有价值的”。

专家关注数据合法、合规、准确性

除了数据的共通，慢性病数据收集和使用，尚面临诸多问题，仍有待探索。

一直处在临床一线的中华医学会糖尿病学分会主任委员朱大龙就表示，互联网、大数据等技术，对慢性病的管理是一个非常好的手段。但他也担心，相关平台和数据的合规、合法、规范化。

“我经常会说，数据来源准确吗？数据是怎样采集的？数据大了以后不一定是大数据”他表示，数据只有可被决策系统使用，被临床研究使用，才真正有效。

例如，糖尿病涉及心脏、肾脏等多个器官，临床研究非常重要。“但是这个重要，一定要基于数据的准确和可靠，如果数据不可靠、不准确，反而会造成一些麻烦。”他强调。

匡明则提出了慢性病大数据尚待解决的另一难题——如何确定收集数据的维度。

在他看来，目前对大数据的定义非常不清晰，“如果每个人3个维度，100万人叫大数据。300万数据，有误差很正常。让医生看三个维度就做判断，也是做不到的”。而一份检测报告或病例，就往往涉及数十个维度。

匡明认为，需要明晰针对不同的疾病、不同的情况所需的维度和数据量。