罕见病病人用音乐“怒放生命” 获多位演艺明星关注

成骨不全症、马凡氏综合征、白化病……很难想象这些病症都发生在一支乐队成员身上，他们每个人都患有常人很难了解的罕见病，他们用“病痛挑战”首字母“BTTZ”的变形8772作为名字，组成了8772乐队，每个人都用自己的努力，接受生活给予的挑战。这支乐队的成员已经获得了包括大鹏、蒋瑶佳等演艺明星的关注。乐队的成员们坚信，“病痛只是一种状态，音乐之中，人人平等。”

目前8772乐队由7名成员组成，分别是贝斯手苏佳宇(马凡氏综合征患者)，主音吉他手程利婷(小儿麻痹症患者)，主唱兼吉他手崔莹(成骨不全症患者)，打击乐手张欣毅(成骨不全症患者)，鼓手、吉他、主唱王奕鸥(成骨不全症患者)，键盘手小米(肢体障碍患者)，节奏吉他手谢航程(白化症患者)。

“没有阳光就去看星光，不被看见就用力地歌唱……这样的我从不罕见！”8月14日晚上，由罕见病、残障人士组成的8772乐队，在北京举行首张专辑《从不罕见》首唱发布会，首次完整演唱11首原创歌曲，与现场近300名观众共同度过了一个难忘的夜晚。

据悉，8772乐队的名字来自“病痛挑战”首字母缩写“BTTZ”的变形，队员均由罕见病、残障人士组成，包括成骨不全症、马凡氏综合征、白化病等多种罕见病。这支在公益圈小有名气的乐队已经进行过几十次现场演出，拥有十几首原创歌曲。

8月14日的演唱会现场，8772演唱了专辑10首原创歌曲及一首返场新歌，并邀请乐队成立以来已离开的几位成员回归，共同登台。

北京青年报记者获悉，专辑同名主打歌《从不罕见》创作于2016年的国际罕见病日，歌词中反复唱着“Never Rare”和“谁也不必说抱歉”。乐队成员解释道，作为“罕见的生命”总是被当做“稀有动物”看待，也经常听到有病友和家人诉说着对彼此的“亏欠”，因此想用这首歌告诉他们，面对生命的尊严，谁也不必说抱歉。

《星期六下午的歌》诞生于2016年夏天某个星期六的下午，一群来自不同地方，有着不同身体情况、不同性格喜好的伙伴聚在一起，分享最想要的生活，阳光、吉他、独立……

《我来过》原本是一位“渐冻人”面对“生命的意义”这个主题时，随手写下的小诗：“我来过，闻过花香……”他们的每一首歌，都来自成员的感悟，每一首歌背后都有一个不同的故事。

键盘手小米说，几年下来，乐队的名气越来越大，得到了大鹏、蒋瑶佳等演艺明星的支持。在乐队举行新专辑发布时，大鹏专门录制了一段视频。

“希望8772的小伙伴们能够享受音乐，永远快乐。在这样一支乐队中有一个特别的成员，她是我的好朋友……”大鹏在8772乐队《从不罕见》音乐专辑发布会上通过视频表示祝福。

人物故事

吉他手崔莹：偶然的灵感促成乐队的组建

吉他手崔莹接受采访时告诉北青报记者，她是在一个偶然的机会，才有了组成乐队的灵感。

4岁那年，崔莹被诊断为成骨不全症患者之时，身体已经多次骨折，父母叮嘱她不要和其他小朋友打闹，当时自己并不知道这个疾病对自己意味着什么。“13岁那年，我突然爱上了很多东西，音乐就是其中之一。”崔莹说，那时她经常拿着扇子当吉他，跟着收音机学唱歌，自己得到了一个不愿意拥有的绿色封皮的“残疾证”。16岁至20岁的4年里，同学和老师们轮流到家里为她补课，让她开始思考生命的意义，通过网络，她开始接触和自己有相似症状的“瓷娃娃”。

2014年，崔莹在一次公益活动中，和一位名叫琳琳的伙伴合作创作了一首歌，于是大胆向其他病友发出邀请，希望能够组建一个罕见病乐队。没想到得到了其他人的同意和支持。于是，8772乐队开始逐渐成形。

键盘手小米：纯粹喜欢音乐 不靠演出挣钱

30岁出头的小米，是乐队的键盘手，来自广东，来北京已经4年了。

小米告诉北青报记者，她小时候生活在广东的农村，在7岁前后因为一场疾病治疗不及时，导致自己的下肢出现了肢体障碍。在一段时间内不得不边治病边上学，所以毕业时间比其他孩子稍晚了一些。

“我之前就是乐队的键盘手，去美国读书时不得不离开一段时间。”小米说，她目前已经重新回归8772乐队。“在美国读研究生学的是残障法，这是一个比较专业的领域，主要关注国内国际残障人士的权利维护、立法等方面的问题，已经顺利完成学业。”

作为一个身体不便的残障人士，小米一直在做着和残疾人相关的工作。一个偶然的机会，她接触到了8772乐队的成员。2015年10月前后，在一个艺术节上有乐队进行一场表演，而小米也正好去参加活动，和乐队成员交流中得知刚成立的乐队还需要其他成员的加入。“我正好很喜欢音乐，刚开始乐队只有一些尤克里里，没有吉他和键盘手等，我慢慢开始尝试做键盘手。”

“参加乐队只是我们特别想做的事情。”小米说，乐队成员都有自己的工作，能够自立，平时都是利用业余时间进行排练和演出，大家纯粹是喜欢音乐，并不靠演出挣钱。

贝斯手苏佳宇：参加乐队后生活中更自信乐观

8772乐队的贝斯手苏佳宇身体并无残障，但是他患有“马凡氏综合征”这一罕见病。据介绍，马凡氏综合征为一种遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称，身高明显超出常人，伴有心血管系统异常，特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。该病同时可能影响其他器官，包括肺、眼、硬脊膜、硬颚等。

苏佳宇说，在自己身体内的是一种罕见的先天性病症，患病后，身高也比普通人高不少，目前已达到两米，而且比较消瘦。“随着年龄的增长，身体负担越来越重，血管可能会出现主动脉瘤或者主动脉夹层等问题。”苏佳宇说，在高中一年级的时候，他就出现了主动脉瘤，幸运的是，之前的两次手术很成功。

2018年2月，苏佳宇去参加一个公益活动，接触到了8772乐队，很感兴趣，得知他们正好缺一个贝斯手。其实乐队的其他成员刚开始大多没有音乐基础，只是凭着自己的喜好加入进来，“他们鼓励我试一试，没想到还挺适合的，我就留了下来。”

从事罕见病相关工作的苏佳宇告诉北青报记者，8772乐队每个人都有自己的工作，但每周大家都会抽出一天时间在北京参加排练，虽然比较累，有时在音乐上还会有争执和摩擦，大家还是相互看到他人乐观阳光的一面，互相理解和支持，所以坚持了下来。“音乐给我的生活带来了不一样东西，让我更自信，更乐观。”

文/本报记者 董振杰