儿童舒缓治疗机构：让每一朵“雏菊”有尊严地开放

距离首都医科大学附属北京儿童医院不远的一栋酒店里，藏着一家“托儿所”。儿童桌椅，乐高玩具，故事绘本……若不是入口处挂着“儿童舒缓治疗活动中心”的招牌，很难看出它有什么特别之处。

“看到身患恶性疾病的孩子被治愈是所有人的愿望。”做医生20余年，北京儿童医院血液肿瘤中心医生周翾见过许多病愈后的欢笑，也目睹了大量患儿因不当或过度治疗，承受巨大的生理和心理痛苦。2015年，周翾与相关基金会合作，建立起这间儿童舒缓治疗活动中心；两年后，她又通过众筹的方式，开办了北京第一家儿童临终关怀病房“雏菊之家”。

“让能够痊愈的孩子活得更好，让无法治疗的孩子走得更平静。”在周翾和她的团队的努力下，不少来自全国各地的血液肿瘤患儿家庭，在病房和出租房之外，找到了能获得片刻安宁的栖身处。

舒缓治疗不是放弃治疗

“舒缓治疗不是放弃治疗。”周翾不记得自己做了多少次类似的解释。她在北京儿童医院开设了舒缓门诊，不少经介绍而来的家长上门后的第一个问题都是：“这是不是表示我的孩子没救了？”

其实，大部分来到活动中心的孩子都已经挺过了最难的治疗阶段，进入较为稳定的维持期。但由于长期生病和化疗，患儿无法按正常轨迹成长，还可能出现感染、呕吐等症状，整个家庭都因此承受着压力和痛苦。

“所谓儿童舒缓治疗，就是让患有威胁生命的疾病或慢性疾病的儿童，从生理、心理等方面获得跨学科团队的帮助，这种帮助同时包括了对患儿家庭的帮助。”周翾告诉记者。

免费开放4年多来，儿童舒缓治疗活动中心几乎全年无休，由志愿者轮流值班。从墙上张贴的一张课程表记者看到，活动中心为患儿安排了花艺、剪纸、国学小课堂等课程。舒缓治疗活动中心负责人于瑛介绍，由于高敏感度的身体状况，患儿即使病情趋稳，短期内也不能到公共场所玩耍，更不能正常上学。“在这个特殊的‘幼儿园’，孩子们能学习、能社交，他们不会觉得自己和普通孩子有很大的不同。”

在中国，平均每1小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。以白血病为例，虽然医学的进步使得80%的白血病儿童可以被治愈，然而仍然有近五分之一的的孩子没有这样的机会。看到曾经接受过舒缓治疗的孩子因肿瘤复发，在生命末期还要承受不必要的治疗之苦，周翾觉得，舒缓治疗还要再向前进一步。

2017年，北京第一家儿童临终关怀病房“雏菊之家”在北京松堂关怀医院创立。在那里，病房布置得像家一样温馨，专业医护人员会通过药物减轻疾病带给患儿的疼痛，家人和志愿者陪着孩子们聊天、游戏，让他们平静度过最后的时光。

“人间走一回，有尊严地告别，与好好活着一样珍贵。”周翾说。

疼在身上，也痛在心里

在舒缓治疗活动中心服务一年多，庞超对一位5岁的男孩记忆很深刻。刚来时，男孩常常会无预兆地高声尖叫。在一次活动中心组织的演出中，他的尖叫甚至让演出无法继续。

“你为什么要这么叫啊？”庞超问，男孩只挤出了一个字——“疼”。回忆起当时的场景，庞超依然唏嘘不已。

疼痛，是每一位恶性疾病患儿在治疗过程中不可避免的经历。疾病本身会疼、做腰穿骨穿会疼、化疗会疼，化疗以后长细胞会疼……但是，在许多救子心切的家长看来，为了挽回孩子的生命，疼痛是可以忍耐的，也不需要做特别处理。

“实际上，疼痛会严重影响孩子的睡眠、情绪和生活质量。”周翾说，疼痛管理在舒缓治疗中居于重要位置，轻度疼痛，可通过转移注意力、按摩等方式缓解。当疼痛达到中重度级别后，就需要药物干涉。“尽量让患儿感到舒适，这是目前广受推崇的理念。”

除了镇住生理上的疼，缓解心理上的痛也是舒缓治疗的关键一环。

庞超遇到过不敢睡觉的孩子，“有的怕睡下就醒不过来，有的怕过去在梦中见到的不好的场景。”还有一个年纪稍大的孩子告诉周翾，生病后他最怕别人或怜悯或好奇的眼光，所在的学校为他募捐，他却趁天黑把海报撕掉了。

在舒缓治疗活动中心，患儿家庭可以在周六下午预约一对一心理辅导。“孩子病了，更煎熬的是大人。”于瑛告诉记者，儿童舒缓治疗与普通成人安宁疗护最主要的区别，是前者需要花费大量人力和时间对家长进行心理干预和疏导，“丧子对任何一个家庭来说都是巨大的打击。”

对每一个前来舒缓治疗的孩子，志愿者们都不会主动询问病情。但庞超发现，家长们会自发抱团取暖。从一开始分享租房、挂号等信息，到后来相互倾诉、安慰，“无意间，这也成了家长们的一种支撑。”

改变观念，是治疗的第一步

于瑛时不时会收到家长的“抱怨”：活动中心太小了。由于场地限制，活动中心每节课最多只能容纳10名孩子参与，“通知刚发出不久，名额就报满了，常常有家长报不上名。”

更令周翾和于瑛感到迫在眉睫的，是要尽快募集资金给“雏菊之家”增加床位。目前，“雏菊之家”每次只能接收一个家庭，已经有好几位患儿的家庭在排队等候。

资金紧缺，是周翾团队面临的最现实的问题。据了解，目前，舒缓治疗活动中心和“雏菊之家”的运行、维护费用大部分依靠相关儿童基金会的捐款。要扩大规模，这些钱远远不够。

2017年，原国家卫生计生委曾出台了《安宁疗护中心基本标准(试行)》和《安宁疗护中心管理规范(试行)》，对于安宁疗护机构的建设标准等进行了规范。如北京市提出，在综合医院、专科医院、护理院、社区卫生服务中心等开设安宁疗护病区，增加服务资源，逐步提高安宁疗护床位数。

“具体到儿童舒缓治疗领域，无论是场地设施还是从业人员培训，乃至观念培养，我国都还有很大的提升空间。”据周翾介绍，目前除了北京、上海等一线城市，许多地区还没有儿童舒缓治疗和临终关怀机构。她正在与全国各地的同行推动儿童舒缓治疗标准课程的制定，建立实习基地，组织更多培训。

在最早推行儿童舒缓治疗的上海儿童医学中心血液肿瘤中心，10余年里只为100来位生命末期的患儿提供了安宁照顾。事实上，该中心每年收治的各类新发血液肿瘤疾病患儿都有600多例。

“儿童舒缓治疗应贯穿于疾病治疗的全过程，第一步，就是让更多人接受这一理念。”今年7月，在一场公益活动中，周翾做了题为《让不被治愈的孩子走得更有尊严》的演讲。关于“为何要做舒缓治疗”等内容，她已经在不同的场合陈述了很多遍，但她说，这件事，她还要继续说下去，也要继续做下去。