国际罕见病日：药品减税在即，难入商保险企侧面施援

2月28日，是“国际罕见病”日。在3月1日，将迎来罕见病患者的“福音”，首批21个罕见病药品减税3%，民生保障再上台阶。

由于罕见病多为遗传性疾病，且样本数量少，缺乏稳定的数据统计，险企难以通过大数法则进行合理定价，故而并不在重大疾病保险的保障范围内，医疗专家也指出，更寄希望于公共卫生服务前来施援。

值得关注的是，面对罕见病，险企并非难有作为。蓝鲸保险注意到，目前已有爱心人寿等险企，通过罕见病海外就医“绿色通道”等附加服务，提高保障水平。此外，也有专家建议，在承担社会责任方面，险企也可将目光从农业扶贫，扩大至疾病风险相关领域，如对罕见病地区，进行病种调研筛查，建立专项慈善基金等。

数据样本不足、难以定价，罕见病难入商保承保范围

2月11日，国务院常务会议指出，将部署加强癌症早诊早治和用药保障措施，决定对部分罕见病药品给予增值税优惠。

随后，财政部、海关总署、税务总局、药监局等4部门联合发布《关于罕见病药物增值税政策的通知》，自3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税，保障罕见病患者用药。

北京协和医院血液内科主任医师韩冰教授告诉蓝鲸保险，患病率小于1/50万的疾病，被称为罕见病，我国是人口大国，预估罕见病患者约有2000万人左右。2018年，国家卫生健康委员会等5部门下发《第一批罕见病目录》，共有121种疾病被纳入其中。

韩冰教授介绍道，一般而言，罕见病的病况较为复杂，可涉及多科室，由于罕见，医生认识不足，有些患者从有症状，到确诊需要经历较长的时间，甚至被误诊。很多罕见病没有特效药，甚至没有有效的治疗方案，只能依靠对症治疗。有部分罕见病可通过特效药进行医治，改善患者的生活质量，延长寿命。

但由于罕见病药物研发成本高，受众面小，所以一般价格昂贵，比如治疗戈谢病的思而赞和治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症的依库珠单抗，每年的花费在200-300万左右。

那么，罕见病人群的保障程度又如何呢?

据蓝鲸保险了解，目前，上海、宁夏、青岛等地区，已将少量罕见病纳入医保范围，可获得部分医保报销和基金扶助，举例来看，上海市少儿医疗基金即对戈谢氏病、庞贝病、法布雷氏病、粘多糖病等4种罕见病，给予10万/人/年的医疗补助。

再来看商业保险方面。“因为罕见病主要是遗传病，而遗传病基本都不在重大疾病的保障范围内，所以基本不会纳入保险产品”，一位寿险公司的精算师向蓝鲸保险介绍。其指出，由于样本数量少，缺乏稳定的数据统计，保险公司无法通过大数法则对罕见病进行合理定价，并且同一种罕见病，还分为不同的亚型，彼此之间的治疗费用差异较大，“国内基本没有看到，险企将罕见病纳入重疾险范围的案例”。

“国外商业保险相对发达”，韩冰教授介绍道，只要通过临床研究，证实药物对该类疾病有确切疗效，且获得FDA批准的，保险公司一般会对药物费用进行支付。

外围工作做铺垫，险企侧面发力施援罕见病

他山之石可以攻玉。国外的经验案例，是否对国内商业保险有所启发?

“从风险分散的角度来看，罕见病发病人群很少，理论上是适合保险机制的”，南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来对蓝鲸保险分析称，但实际上，罕见病纳入商业保险还需谨慎。

具体来看，罕见病医疗费用较高，部分病种可用药物维持，“不是一两年生命就终止了，可能十年、二十年，不断的往里砸钱，相当于‘无底洞’”，朱铭来指出，在这样的情况下，商业保险无疑要承担比较高的风险。

其次，罕见病具有较高的遗传性以及地域性，假如祖辈有致病基因，发病概率要比正常高出几十倍不止，容易出现逆向选择的问题，有罕见病患者的家族群体，更倾向于购买保险，进而推高险企承保成本，无法有效分散风险。

除此之外，不少罕见病发病区都是经济欠发达地区，经济水平、收入水平不高，参保的缴费能力也有所欠缺，“商业保险假如要去涉足罕见病领域，还是应该持有谨慎态度，对风险做一个全面客观的评判”，朱铭来说道。

在韩冰看来，即使部分罕见病纳入商业保险承保范围，但可获得的保额，与治疗费用相比，仍旧是“杯水车薪”，“从这个层面来讲，依靠商业保险，相对困难”。

“以前，国内对罕见病知之甚少，对其重要性的认识，是近几年开始的。尽管还落后西方国家，但于各方面而言，动作步伐已经相对较快”，韩冰指出。就罕见病而言，药物的支付方式需动员多方面的资源，政府的投入在逐渐扩大，此外，保险公司，慈善机构，社会力量也可以参与。但更多还是寄希望于政府的支持，当前也是逐步推进，“比如说先做罕见病药品减税，再通过部分医保来实现”。

尽管商业保险直接承保并不现实，但蓝鲸保险也注意到，国内不少险企在重大疾病保险中添加了“绿色通道”，其中即包括罕见病海外就诊的附加服务，同时作为营销点。

此外，也有实际行动落地。据了解，爱心人寿通过旗下爱小心门诊，与德国夏里特大学医院合作，成立“爱心-德国夏里特儿童罕见病中心”，为罕见病患者对接国外医疗资源，如进行远程会诊，同时对经远程会诊后建议应用某药物的患者，实行免预约、免诊费，及时为患者调配供应药物。

该方案启动后，已为多例罕见病患者提供了国际二次诊疗意见，通过专家会诊，明确患者病情，给下一步诊疗提供方向和依据。

5月，爱心人寿还将承办首届中国罕见病“爱心互联”高峰论坛，邀请全球范围内罕见病治疗领域专家和相关企业，以及关注罕见病领域的组织，共同探讨罕见病的相关诊疗、康复及前沿学术研究，以“远程和联通”的理念，为罕见病患者及家庭带来医学解决方案。

值得关注的是，朱铭来也指出，目前不少保险公司通过各种形式进行扶贫对接，如开展农业相关的扶贫项目，承担社会责任，但某种程度上而言，同质化程度较高，其建议，险企可将目光扩大至与疾病风险相关的保障领域。

例如对罕见病多发地区，进行病种调研筛查，建立专项的慈善基金等，为全面病种分析做铺垫，以及对罕见病患者进行救助相关的结合，包括与地方政府合作，配套服务，将疾病、风险、保障三方对接。(蓝鲸保险 李丹萍)